Kena Penyakit Misterius, Bocah Ini Tak Bisa Jalan & Tak Tertarik Makan

 

Walau terlahir dengan kondisi cacat, agaknya mengetahui apa jenis penyakit yang menyerang buah hati jauh lebih melegakan ketimbang tidak tahu penyebab penyakitnya. Seorang ibu di Inggris merasakan kekhawatiran bagaimana anaknya terlahir dengan penyakit yang tak terdiagnosis.

Jika dibandingkan anak-anak seumurannya, Jonah Norris yang kini berumur 6 tahun harusnya sudah bisa bermain, berbicara, atau bahkan membaca. Namun karena mengidap suatu penyakit, Jonah hanya bisa duduk di kursi roda, bahkan belum bisa berjalan, berbicara atau makan sendiri.

Sebulan setelah dilahirkan, orang tua Jonah yang bernama Hayley (39 tahun) dan suaminya awalnya hanya menduga putranya memiliki kaki pengkor. Menjelang usia 9 bulan, seorang petugas kesehatan menyadari ada yang salah dengan Jonah. Dia tidak bisa duduk tanpa disangga sehingga dirujuk ke spesialis untuk menjalani pemeriksaan.

Orang tua Jonah sudah memeriksakannya ke banyak dokter, juga menjalani serangkaian tes. Namun tidak ada yang menunjukkan ada yang salah dengan tubuhnya. Pada kenyataannya, Jonah sangat cacat, tidak bisa berbicara, berdiri dan harus diberi makan lewati tabung langsung ke dalam perutnya.

“Segera setelah kami membawanya ke rumah sakit, mereka menyadari ada sesuatu yang sangat salah. Namun mereka tak pernah tahu apa yang salah dengan dirinya. Tidak ada yang bisa menyarankan. Yang kita tahu adalah bahwa kondisinya ini mungkin genetik. Kami sekarang telah kehabisan hal untuk memeriksanya,” kata Hayley seperti dilansir Daily Mail, Selasa (14/5/2013).

Karena tak diketahui apa diagnosis penyakitnya, dokter juga tak tahu apa yang bisa dilakukan untuk membantu karena tidak tahu apa masalahnya. Oleh dokter, Jonah divonis mengidap penyakit misterius yang diberi istilah SWAN (Syndrome Without A Name) atau sindrom tanpa nama.

Jonah tidak mau makan makanan padat sampai usianya lebih dari 1 tahun. Dia juga harus bergantung pada kursi roda dan benar-benar tak tertarik dengan makanan. Perkembangan tubuh dan mentalnya sangat terbelakang, bahkan kalah dari adiknya yang baru berusia 1 tahun.

Orang tua Jonah dan para dokter tak ada yang tahu mengapa dia tidak tertarik dengan makanan. Yang jelas, Jonah tidak dapat bertahan hidup tanpa selang makanannya karena tak mau makan. Bahkan Jonah pernah tidak bertambah berat badannya selama 3 tahun.

“Ketika Anda pertama kali mengetahui anak Anda cacat, Anda berpegang teguh pada gagasan bahwa kondisinya akan terdiagnosis. Saya mendorongnya melakukan banyak tes karena saya sangat ingin tahu apa yang salah. Tetapi hasilnya selalu normal,” ujar Hayley.

Selain Jonah, Hayley dan suami memiliki 2 orang anak lainnya, yang pertama berumur 8 tahun bernama Ruben dan seorang putri berumur 21 bulan bernama Martha. Untuk membantu merawat Jonah, Hayley mempekerjakan seorang perawat, jadi dia dan suaminya dapat mengurus anak-anaknya yang lain.

Untungnya ada badan amal yang memberi dukungan kepada Jonah bernama SWAN UK. Lembaga ini memang berfokus memberi perhatian kepada anak penderita SWAN dan keluarganya dengan cara memberi wadah untuk berbagi pengalaman dan menyediakan pakar-pakar untuk berkonsultasi.

SWAN bukanlah penyakit atau diagnosis dan tidak merujuk pada salah satu sindrom atau kondisi tertentu. Istilah ini digunakan secara umum untuk menggambarkan semua kondisi yang tidak dimengerti oleh pakar kedokteran.

Diperkirakan sekitar 6.000 bayi di Inggris terlahir dengan SWAN. Bahkan diduga sekitar 40 persen anak-anak cacat di sana menderita SWAN. Banyak pengidapnya yang tetap tidak terdiagnosis seumur hidup karena memiliki sindrom atau kondisi yang teramat langka.

 

Credit : http://health.detik.com/read/2013/05/14/165339/2245679/1202/kena-penyakit-misterius-bocah-ini-tak-bisa-jalan-tak-tertarik-makan

About these ads

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

Join 1,263 other followers

%d bloggers like this: